Scaphandre

_Milka_
Photo
Date 20/01/2010 16:18

"[...] Dans les formes les plus extrêmes de la maladie, il devient impossible de déglutir, de parler et même de contrôler les mouvements de la mâchoire et de la tête. Je ne souffre pas (encore) de cet aspect de la maladie, car sinon je n'aurais pu dicter ce texte.

Vu le stade de déclin où je suis, je suis donc, de fait, quadriplégique. Je peux, au prix d'un immense effort, remuer légèrement ma main droite et déplacer mon bras gauche d'une quinzaine de centimètres sur ma poitrine. Mes jambes, même si elles arrivent à se bloquer en position debout le temps qu'une infirmière me déplace d'une chaise à une autre, ne peuvent plus supporter mon poids et une seule d'entre elles garde encore un semblant d'autonomie de mouvement.

Aussi, une fois que mes jambes et mes bras se trouvent dans une certaine position, ils y restent jusqu'à ce que quelqu'un les déplace pour moi. Il en va de même de mon torse, de sorte que je suis en permanence gêné par la douleur au dos que provoquent l'inertie et la pression. Ne pouvant me servir de mes bras, je ne peux me gratter lorsque cela me démange, ajuster mes lunettes, ôter les particules de nourriture coincées entre mes dents, ni faire aucun de ces mouvements que chacun accomplit plusieurs dizaines de fois par jour.

Pendant la journée, je peux au moins demander que l'on me gratte ou ajuste mes lunettes, que l'on me donne à boire ou que l'on déplace mes bras et jambes sans motif particulier - car l'immobilité forcée durant de longues heures d'affilée n'est pas seulement inconfortable physiquement, mais psychologiquement proche de l'intolérable. En effet vous ne perdez aucunement le désir de vous étirer, de vous pencher, de vous tenir debout ou allongé, de courir ou même de faire de la gymnastique. Mais, lorsque l'envie vous en prend, il n'y a rien que vous puissiez faire sinon chercher quelque dérisoire substitut, ou trouver un moyen de chasser cette idée ainsi que la mémoire musculaire qui lui est associée.

Ensuite vient la nuit. Je retarde l'heure de me mettre au lit jusqu'au moment où cela empiéterait sur le temps de sommeil de mon infirmière. Une fois que j'ai été "préparé", on me pousse jusqu'à ma chambre dans le fauteuil roulant où je viens de passer les dix-huit dernières heures. On me transfère sur ma couchette. On m'assied selon un angle d'environ 110 degrés et on me cale en position avec des oreillers et des serviettes roulées, la jambe gauche tournée sur le côté comme celle d'une danseuse, afin de compenser sa propension à retomber vers l'intérieur. Ce positionnement exige une extrême concentration, car si je laisse placer un membre dans une mauvaise position, ou n'insiste pas pour que mon ventre soit exactement dans l'alignement de ma tête et de mes jambes, je souffrirai comme un damné durant la nuit.

Ensuite, on me couvre, les mains sorties sur la couverture afin de me procurer l'illusion de la mobilité, mais emmitouflées, car - comme le reste de mon corps - elles souffrent désormais d'une sensation permanente de froid. On me propose une dernière fois de me gratter à la douzaine d'endroits où j'éprouve des démangeaisons, de la naissance des cheveux à l'extrémité des orteils ; on m'insère dans le nez le tube d'assistance respiratoire, fixé solidement, et donc de manière inconfortable, pour qu'il ne glisse pas pendant la nuit ; on m'ôte mes lunettes... et je reste allongé, ligoté, myope et aussi immobile qu'une momie, seul dans ma prison corporelle, avec mes pensées comme seule compagnie pour le restant de la nuit.

Bien entendu, je peux demander de l'aide en cas de besoin. Du fait que je suis incapable de bouger le moindre muscle, à l'exception de ma tête et de mon cou, mon moyen de communication est un écoute-bébé installé à mon chevet. Aux premiers temps de ma maladie, la tentation d'appeler était presque irrépressible : j'avais l'impression que chacun de mes muscles avait besoin de bouger, chaque centimètre carré de peau me démangeait, ma vessie, qui trouvait de mystérieux moyens de se remplir pendant la nuit, demandait à se soulager et je ressentais un besoin désespéré d'être rassuré par la lumière, la compagnie et le simple réconfort d'un échange humain. Aujourd'hui, j'ai appris à me passer de tout cela et à trouver réconfort et soutien dans mes propres pensées.

Ce qui, je le dis sans forfanterie, n'est pas une mince affaire. Demandez-vous combien de fois vous bougez chaque nuit. Imaginez un instant que vous soyez obligé de rester allongé absolument immobile sur le dos pendant sept heures d'affilée et de trouver le moyen de rendre ce calvaire supportable non seulement pour une nuit, mais pour le restant de votre existence.

La solution que j'ai trouvée consiste à faire défiler mentalement ma vie, mes pensées, mes fantasmes, mes souvenirs, mes faux souvenirs et autres, jusqu'à ce que je tombe par hasard sur des événements, des gens ou des récits dont je peux me servir pour détourner mon esprit du corps dans lequel il est enfermé. Ces exercices mentaux doivent être assez intéressants pour captiver mon attention et me faire oublier une démangeaison insupportable à l'intérieur d'une oreille ou au bas des reins.

Le prolongement jour après jour de cette existence de cafard finit par être intolérable même si, durant chaque nuit prise isolément, elle est gérable.

Mais chacun sait que les satisfactions de compensation sont fugitives. Il n'y a aucune grâce salvatrice à être confiné dans un corset d'acier, froid et implacable. Les plaisirs de l'agilité mentale sont très surestimés - j'en prends conscience à présent -, par ceux qui ne dépendent pas exclusivement d'eux. Et l'on peut dire à peu près la même chose des encouragements bien intentionnés à trouver des compensations non physiques à l'incapacité physique. De ce côté est la futilité. La perte est la perte, et l'on ne gagne rien à l'appeler d'un terme plus agréable. Mes nuits sont captivantes ; mais je pourrais m'en passer."

Source : Le Monde

LoupBlanc
Photo
Date 20/01/2010 18:48

Mais oui tu l'auras ton premium.

_Milka_
Photo
Date 20/01/2010 18:53

J'espère bien Me reste que trois jours

(k)


Photo
Date 20/01/2010 18:57

Dommage qu'il puisse même pas tenir un crayon, pour me remplir un chèque :/ sinon je l'aurais euthanasié pour pas cher.


Photo
Date 20/01/2010 19:02

Et Dieu créa le chlorure de potassium ♥


Photo
Date 20/01/2010 19:26

Et béh... =/

BenBirman
Photo
Date 20/01/2010 22:14

!? utilité du post ?!

fais donc tes devoirs va ...

_Milka_
Photo
Date 20/01/2010 22:49

Petit rageux.. petit-petit... viens-là allez... petit-petit....

hehe.

PifPafPof
Photo
Date 20/01/2010 22:52

Utilité, avoir de la culture et s'informer héhé ...

Par ou la Sortie

allomat69
Photo
Date 20/01/2010 22:57

J'ai cherché l'article, apparemment c'est une SLA (maladie de Charcot).

Une maladie rapidement dégénérative et au pronostique grave, qui se déclenche plutôt apres 40-50 ans...

_Milka_
Photo
Date 20/01/2010 23:01

Allomat >> En effet.
Il s'agit d'une SLA

Que j'ai pas voulu citer (à tord peut-être), et ai préféré nommer le topic "Scaphandre" car c'est ce que ça m'évoque.

Je savais pas avant aujourd'hui que la maladie de Charcot existait, et franchement, un témoignage pareil d'un mec qui sombre de plus en plus et qui bientôt ne sera plus capable de bouger les lèvres... enfermé dans son corps, ça me glace le sang.

the-ark
Photo
Date 20/01/2010 23:13

Quand j'ai lu scaphandre, j'ai pensé au film "le scaphandre et le papillon" (qui doit d'ailleurs être tiré d'un livre du même nom, à vérifier)
Qui raconte cette situation, Sauf que là on est dans le cas du LIS (locked in sydnrom) faisant suite à un AVC. Mais la situation est quasi identique.
Et le film vaut vraiment le coup.
Sinon en moins réel mais basé sur ce locked-in syndrom il y a un livre de Bernard Werber "l'ultime secret" si mes souvenirs sont bons qui m'avait beaucoup plu (oui je sais tous les littéraires vont dire que ce mec n'a aucun style, je m'en fou, l'idée est bonne)

 
12 messages - Page 1 sur 1 

Une seule page de résultat.

Poster une réponse


Relatif : Scaphandre

Apprenons l'alphabet.
par KufKuf le 21/01/2016 19:00 - Lu 2245 fois
s comme scaphandre (faut être original dans la vie)
Vôtre livre préféré?
par Exmxi le 07/01/2012 22:38 - Lu 1147 fois
le petit prince. mais j'ai aussi beaucoup aimé le scaphandre et le papillon. et les livres de martin winckler.
Quelle est votre plus grande Phobie ???
par men74800 le 08/01/2013 22:50 - Lu 3166 fois
peur d'être tétraplégique. peur d'avoir la maladie du locked in syndrom (le scaphandre et le papillon, vous connaissez?). peur d'être coincé dans les manèges par les barrières de sécurité....
Célibat de merde : j'vais m'auto-suicider !!
par Titoumy le 03/07/2010 0:25 - Lu 1268 fois
bambedumbum dit: ouais, je veux voir ça :) impossible tu ne seras plus en état^^ ^^+1 et flipflap, au pire, on se met en scaphandre et lunettes de soleil (bon... ca devient plus très...
Mini-meet - Après midi jeux - Samedi 4 Juin - Parc Montsouris
par imsocoollike le 09/06/2016 1:12 - Lu 374 fois
mais jeux, c'est genre loup garou et les jeux ou on court partout sur le gazon pour se dépenser ? si c'est ça, j'suis chaud aussi !vu l'état de la seine actuellement il est plutôt prévu aviron,...

Infos et prévention