Vivre avec le VIH.

Peaksoul
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Date 20/05/2009 10:39

Samedi dernier, j'ai vécu une expérience qui me tenait particulièrement à coeur depuis un bon moment. Jsuis donc bénévole à Solidarité Sida, on véhicule forcément tous les principes, pleins d'idées, une montagne de conseils, mais inutile de cacher qu'on s'y perd un peu...
Ce à quoi je me posais encore beaucoup de question, c'était comment faire une fois qu'on sait qu'on est contaminé par le VIH, comment étaient pris les gens en considération, bref, comment vivre avec.

J'ai eu la chance de pouvoir participer à un forum pour aider une assocation, Tag le mouton, "filiale" de l'association Dessine-moi un mouton. Cette association s'occupe de l'accueil des adolescents séropositifs, ou qui vivent avec un proche séropositif.


Je vais pas vous le cacher, au début, en venant, jm'attendais à voir des jeunes très renfermés, un chouilla dépressifs, etc...
Que neni °°.
Si on ne m'avait pas dit qu'ils étaient séropositif, j'aurais pas pu le savoir. Ce sont des jeunes pleins de vie, souriants, dynamiques... En plus d'être sympa, ils ont aussi une certaine maturité étant donné toutes les épreuves par lesquelles ils sont passés, que tout le monde n'a pas vécu.

S'ils sont séropositifs, c'est apparemment pour une bonne partie non pas à cause d'une prise de risque, mais parce que leurs parents étaient séropositifs et ne le savaient pas. Ce sont donc de jeunes gens qui ont vu mourir leurs parents un par un, ont été placé en famille d'accueil, et appris parfois que plus tard que leur parents sont morts du sida, et qu'ils sont eux aussi séropositifs.
Evidemment, ils ne parlent pas de la mort de leurs parents sans émotions. Mais ce qui est vraiment admirable selon moi, c'est cette motivation, ce courage sans limite qu'ils ont! Ils sont bien loin de se dire qu'ils vont mourir, au contraire, ils débordent d'espoir et d'énergie, sont prêts à tout pour lutter contre la maladie. Le forum s'est conclu sur un petit discours de la présidente qui leur a rappelé qu'ils sont des "héros". Sur le moment, j'ai vraiment pas trouvé le mot exagéré.



J'ai aussi appris pas mal de choses qu'il est bon de savoir, parce que ca peut tous nous concerner un jour ou l'autre.
Vivre en couple avec une personne séropositive, c'est tout à fait possible. Evidemment, il faudra toujours se protéger. Généralement, les personnes séropositives sont très responsables et savent ce qu'elles doivent faire, comment s'y prendre etc. Elles ne vous diront probablement pas dès le début qu'elles sont séropositives, mais dès lors qu'un rapport devrait arriver, elles hésiteront pas, surtout si vous vous lancez dans une relation sérieuse.
Il y avait plusieurs exemples dans la salle, des couples qui vivent ensemble depuis des mois, des années... Et en fait, finalement, le VIH renforce leur relation.


Autre chose à savoir, que je ne savais pas, on peut tout à fait avoir un enfant en étant séropositif. Je parle évidemment d'un enfant sans aucune contamination. Il existe pas mal de méthodes, à savoir des traitements spéciaux pour réduire fortement sa charge virale, ou encore le lavage de sperme, et d'autres... En France, en prenant ses précautions, un séropositif à un risque de 1% de transmettre sa maladie à son enfant.

Aussi, depuis la découverte de la maladie, des progrès énormes ont été fait pour les traitements. On est passé à des pilules à n'en plus finir plusieurs fois par jour, à quelques cachets, 2 ou 3, du genre... 2 fois par jour. Evidemment, le traitement est toujours là, les difficultés à le prendre dépasse la pratique et ya tout le psychologique derrière, mais il n'empêche que prendre 2 pillules au lieu de 10, ca fait du bien. Le problème principal reste les effets secondaires. Ils constatent tous souvent des périodes où ils se sentent planer, constamment fatigués. Mais les traitements actuels sont aussi bien plus efficaces, et en suivant bien son traitement, on peut avoir une espérance de vie quasi-normale.


Bref, cette expérience a radicalement chassé de mon esprit l'idée du séropositif comme une personne mourante. Je connais des gens sans aucune maladie qui sont bien moins vivants que ça.

Evidemment, je ne peux que vous demander d'essayer d'en faire de même, ne pas les considérer comme des bêtes noires. Ce forum avait la particularité de tous les réunir, ils venaient de la France entière. Habituellement, ils souffrent aussi beaucoup d'isolement, qui ne peuvent en parler qu'à très peu de personnes... Il est bon de rappeler que le VIH ne se transmet pas par la parole, ni par les baisers d'ailleurs. Au contraire, c'est même une façon de combattre la maladie.

Message édité par : Peaksoul

Anonyme
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Date 20/05/2009 10:45

le bruit que tu entend peak, ce n est pas le tonnerre, juste les battements de mon c½ur durant la lecture.

Un grand merci peak de ton témoignage (+10000)

AquaBoy
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Date 20/05/2009 11:47

Maximal écrit:

le bruit que tu entend peak, ce n est pas le tonnerre, juste les battements de mon c½ur durant la lecture.

Un grand merci peak de ton témoignage (+10000)



+1

Oui c'est un très beau témoignage !


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Date 20/05/2009 12:50

Bah je peux te dire, que ce que tu as dit par rapport au SIDA c'était magnifique. C'est vrai, on peut vivre avec le VIH ou quelqu'un ayant cette maladie. C'est vrai qu'on peut facilement s'attendre à des personnes moroses, tristes, depressives et parfois même suicidaires à cause de cette maladie. Mais comme tu l'as bien expliqué, ce n'est pas du tout vrai. Moi je dis, chapeau pour ce sujet très bien abordé !

Anonyme
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Date 20/05/2009 16:08

Merci d'avoir fait partager ton expérience, c'etait très enrichissant !

Randal
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Date 20/05/2009 16:22

Très enrichissant, en effet. Merci de cet éclairage personnalisé. J'avouerai que, personnellement, je n'avais pas spécialement d'idée quant à la façon de vivre, excepté la difficulté. Tout cela a un côté rassurant.

Anonyme
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Date 20/05/2009 16:46

... Et même ça, ça suffit pas.

polom123
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Date 20/05/2009 17:58

Perso je suis aller faire le dépistage aujourd'hui et justement dans la salle d'attente je me suis demandé "ca changera quoi à ta vie de tous les jours ? ". Je me suis dit pas grand chose finalement ... Peut etre plus de mal à entamé une relationn mais dans mon energie de tous les jours ? Peut etre juste des petit coups de blouze... Je ne le dirait pas donc la visison des gens sur moi ne devrait pas changer ou au contraire je le dirai comme mon Coming out au gens avec qui je suis proche et qui je sais me soutiendront...

Enfin bon tout ca pour dire que j'en arrivais à la conclusion qu'on pouvait surment vivre normalement avec le VIH et qu'on devait meme avoir la volonté de profiter de la vie encore plus à fond. Et tu me confirme tout ça, bonne nouvelle : )

merci pour le temoignage et je vais me renseigner sur cette association ; )

Anonyme
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Date 20/05/2009 18:08

Polom, il s'agit d'ados devenus orphelins cause au VIH, qui en sont également porteur. Pas facile de comparer un séropositif avec un séropositif orphelin ayant choppé le virus de ses parents...


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Date 20/05/2009 19:06

C'est vraiment "humain" de ta part de mener ce genre d'actions. Mais meme si ces personnes ont l'air de vivre "bien" avec le VIH,ce n'estqu'une facade,une surcompensassion de la difficulté de l'epreuve qu'ils traversent. Ils sont dans un combat constant,la moindre faiblesse et leur système immunitaire est dépassé par le virus. Psychologiquement également,avoir cette bombe a retardement dans le corps laisse des sequelles. Ils sont victimes de discriminations comme si cela ne suffisait pas . Alors derrière ces sourires se cache une atroce souffrance, ils ne sont pas tout a fait vivants. Je ne veux choquer personne mais il faut arreter de banaliser ce virus en le reduisant a une particularité,une sorte de coquetterie qui se resous par la prise de pilules. Nous sommes impuissants face a lui,il est plus fort que nous,mute,echappe a notre système immunitaire. Il est imperatif que la recherche se mobilise.Au bout du sida,il y a la mort, une mort que l'on essaye de retarder,de rendre moins douloureus mais elle est la ,bien presente quoi qu'on fasse.

allomat69
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Date 20/05/2009 21:00

Ton temoignage est important.

En allant un peu plus loin, il est clair que les seropos n'osent pas temoigner sur zag, sans doute par peur.

Toutefois... le traitement reste lourd a long terme, la qualite de vie tres reduite a long terme, et l'esperance de vie reduite.

Il faut donc arriver a respecter les malades, le mieux etant de les considerer comme des personnes normales, tout en faisant tout pour ne pas se contaminer soi meme, et dissuader les gens de prendre des risques.

Anonyme
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Date 20/05/2009 22:12

Ok

Peaksoul
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Date 21/05/2009 2:14

Popaou écrit:

Polom, il s'agit d'ados devenus orphelins cause au VIH, qui en sont également porteur. Pas facile de comparer un séropositif avec un séropositif orphelin ayant choppé le virus de ses parents...



Non, elle accueille des jeunes qui sont séropositifs ou qui sont en contact avec un proche séropositif. Il y a effectivement des jeunes séropositifs orphelins contaminés par leurs parents, mais pas que.

Je ne dis pas évidemment que ce témoignage est représentatif des séropositifs en général. Je précise bien qu'il s'agit d'un forum, qu'ils sont réunis et encadrés pour l'occasion, et sur le coup ils ont fait preuve d'un enthousiasme peu commun selon moi. Et c'est bien ce qui est dommage, c'est que tous n'aient pas cette volonté incroyable de faire leur vie malgré leur sérologie... Et aussi qu'ils soient obligés de se réunir lors d'un forum pour en parler.

C'est bien justement cette "surcompensation" malgré les épreuves qu'ils traversent que je trouve admirable. Je suis parfaitement conscient de tous les problèmes que peut rencontrer un séropositif, eux aussi. Mais malgré ça ils trouvent encore la force pour rester motivé, enthousiaste, souriant... Le but de ce message était pas de dire que "le sida en fait c'est pépère", mais qu'on arrive tout de même à vivre avec. Je sais pas, pour moi, c'est pas un misérable substitut à un malaise profond, c'est une véritable flambée d'espoir.

Anonyme
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Date 21/05/2009 14:26

Peak écrit:

Non, elle accueille des jeunes qui sont séropositifs ou qui sont en contact avec un proche séropositif. Il y a effectivement des jeunes séropositifs orphelins contaminés par leurs parents, mais pas que.



Autant pour moi, j'avais pas saisi, j'apprendrais à lire. En revanche, j'avais compris le message que tu as fais passer, et ça, ça me touche.

Steven9228
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Date 22/05/2009 11:46

Ton post donne vraiment une autre impression sur le VIH, vraiment sa nous fait réfléchir, et on y apprend beaucoup.
Notre comportement, grace a ton post, sera surment beaucoup mieu face a quelqun qui est porteur du VIH que si nous l'aurions pas lu.

Jt'en remercie

drakon
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Date 22/05/2009 22:46

j' en connais un a qui sa pourrait apporter conseil ce topic ...

allomat69
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Date 23/05/2009 20:23

Peaksoul ,

Je voudrais préciser que si je suis parfois amené à poser des limites aux luttes que tu soutiens (contre la pénalisation de la transmission du Sida, ou ici pour soutenir les séropos, etc), je ne le fait que dans le prolongement de ton action, et non contre, car je suis tres conscient de leurs souffrances morales en plus de leurs souffrances physiques, et de la nécessité de les soutenir par tous les moyens.


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Date 24/05/2009 13:07

Chapeau pour le témoignage de ma part également. Des séropositifs, je commence à en connaître pas mal et, même si pour la plupart ce ne sont pas des nés séropositifs, ils sont pleins de vie et sont de très bons compagnons en plus.

Anonyme
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Date 25/05/2009 20:38

Oui !! Bravo mon petit Peak !!!


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Date 26/05/2009 2:31

c touchant, mais y'en a pas au Canada

Nan je rigole, OUI je sais allomat xd

Patrick, RCZ

Anonyme
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Date 29/05/2009 21:29

Oui félicitations sujet très enrichissants.

loulou44
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Date 31/05/2009 1:39

très beau témoignage; moi vendredi de la semaine dernière, j'ai été faire le test avec une amie, et j'attends les résultats, et depuis une semaine je me défile tous les scénarios possibles, en quoi ma vie changerait si je suis séropositif? comment les gens vont le prendre, je remets tout en question,je me refait le film de ma vie et me demande si elle en vaut la peine, ce qu'il faudrait changer ou garder, je me demande le vrai sens de la vie...bref je remet totalement en cause le but de mon éxistence, mais ton témoignage m'a remonté le moral, merci (en espérant quand même que je sois séronégatif)

 
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