Le Forum

Voila, alors je ne savais pas vrm ou poster sa, donc vu que c'est un sujet qui me tiens a coeur j'ai finalement décidé de le mettre ici.

Sa me brise le coeur quand j'entends des jeunes de mon age (ou meme des adultes) se moquer de personnes atteintes de trisomie!! La critique est plus facile que la compréhension, on a tous au moins une fois dans notre vie choisis cette facilité... mais contre des gens qui subissent une maladie sa me revolte!!!

J'ai deja u droit a des discours completement désolants, les personnes n'avaient meme pas fait l'effort de se renseigner, et osaient avoir un avis alors qu'elles ne connaissaient de la maladie que l'aspect physique des personnes atteintes qu'elles ont croisé, et qu'elles ont osé dévisager.

La plupart des gens connaissent de nom la trisomie 21, la plus courante, celle qui concerne le chromosome 21, et qui est la plus viable des trisomies.

Il éxiste aussi la trisomie 9; qui concerne le chromosome 9; un foetus atteint de cette trisomie mourra en géneral in utero, a part s'il s'agis d'une trisomie mosaique (cette a dire un melange de cellules saines et de cellules trisomiques) alors la personne atteinte vivra comme une personne atteinte de trisomie 21, les symptomes et anomalies physiques etant a peu pres le meme.

Ensuite il ya la trisomie 18; qui concerne le chromosome 18; qui entrainera une mort precoce, en general in utero, car la plupart des trisomies entrainent un avortement naturel (fausses couches).

Puis en derniere la trisomie 13, c'est la plus rares des trisomies pouvant aboutir a une naissance a terme d'un enfant vivant ( comme toutes celles citées au dessus).

Pour vous donner des nombres, a titre d'exemple, le risque pour une femme de 30ans de mettre au monde un enfant atteint de la trisomie 21 est de 1/895; un enfant atteint de la trisomie 18 est de 1/10 554; et d'un enfant atteint de la trisomie 13 est de 1/24 856.

Les enfants atteints de la trisomie 13 ou de la trisomie 18 ne vivent en général que quelques jours a quelques semaines a causes de l'importance des malformations associés a la trisomie.

Ces discours me font d'autant plus mal qu'un de mes freres était atteint de trisomie 13, certe je ne l'ai pas connu vu que ma mere m'a u un an apres, mais je sais quelle epreuve elle a du traverser, au bout de 6mois de grossesse elle a été internée, le medecin l'ayant donc informé des chances infime que le bébé vive plus de quelques semaines. Donc ils allaient provoquer la naissance du bébé, ce qu'on appelle une interruption medicale de la grossesse (qui est effectuée a la demande des parents des le diagnostic confirmé). Il lui on donc fait les perfusions pour aider son corps a mettre en route le travail. Malhereusement comme pour son premier accouchement (pour mon autre grand frere) le travail c'est fait tres rapidement et ma mere a du accoucher toute seule, dans la salle de bain de sa chambre d'hopital, au dessus d'une bassine ou elle a déposé mon frere avant de le recouvrir d'une serviette... Puis les infirmieres sont enfin arrivées avec le medecin qui s'en voulait enormement que tout cela ce soit passer ainsi. Il s'avere que mon frere était vivant a sa naissance, et donc en raison de sa maladie le médecin a du demander l'accord de ma mère pour "tuer" son bébé. Je sais que sa a été la décision la plus dur qu'elle est u a prendre de sa vie, et qu'elle la regretté... Rien que d'y repenser, j'en pleurs, toutes cette souffrance que j'ai lu sur son visage les 3 fois ou on en parlé, je ne lui est demandé qu'une seule fois de me raconter toute l'histoire je n'ai lui est jamais réimposé cela car j'ai bien vu quel effort surhumain elle a fait des le premier mot pour controler ses émotions pour ne pas se laisser submergée par les larmes, pour faire barrage a toute cette souffrance qu'elle avait gardée en elle pendant toutes ses années. Je sais a quel point elle était seule dans cette épreuve...

Quand j'entends tout ces jeunes qui se permette de juger, de critiquer, de condamner des personnes atteintes d'une maladie juste parce qu'elles sont différentes, oui je suis heureuse que mon frère n'est pas u a subir sa, car si par le plus grand des miracle il avait survécu et grandis il en aurai payer le prix en subissant toute la méchanceté des gens...

Trop de personnes subissent encore tout sa, je trouve sa déplorable... surtout qua la plupart de ces personnes se disent intelligentes et soit disant ouvertes d'esprits (pour celles que j'ai eu la malchance de croiser).

Voila, merci a ceux qui ont eu le courage de tout lire, j'espere que j'aurai pu informer un peu...

C'est um peu pareil avec tout les handicap surtout les handicap mentaux...
Ma tante a ut un accident cérébrale quand elle était encore qu'un nourisson et c'est pas toujours simple de gerer avec un adulte qui compte jusqu'a 10 et à la compréhension d'un enfant de 6ans... elle est néanmoins vraiment simpa...
mais souvent quand une personne est handicapé on ne prend pas la peine de la connaitre.

Je trouve personnellement pas plus mal que la majorité des malformations génétiques entraînent une non-viabilité de l'embryon. Quant à ceux qui sont viables, comme les trisomiques 21, leur seule faute est d'être malade. Mais vu qu'ils ne peuvent que difficilement se défendre, ils sont une cible facile.

C'est le cas aussi de plusieurs malades mentaux, laissés à la garde de leur famille pour cause de non-dangerosité et de manque de place dans les hôpitaux. J'ai déjà vu des sales gamins se moquer méchemment d'un schizophrène qui habite près de chez moi. Très déplaisant, comme scène.

C'est très touchant, ta mère a un sacré courage...

Ca a dû être énormemant dur pour elle, attroce même... J'aurais pas pu moi... Je le dis franchement...

Sinon, pour parler des gens qui se moquent des personnes atteintes d'une trisomie, quand ce sont des enfants, qui ne comprennent encore pas toutes les choses de la vie...

Ca passe, à condition que les parents lui explique que c'est très mal ce qu'il a fait, et qu'il ne faut plus recommencer, etc...

Par contre, passé un certain âge, se moquer d'eux est vraiment attroce ! Et puéril à un point inouï (c'est pour dire ! xD).

C'est un peu si on se foutait de notre gueule parce qu'on était homo...

Moi, quand j'aurais fini mes études, et que j'aurais du temps, je me suis promis d'aider les gens qui font faire des voyages ou autre aux personnes atteintes de trisomie... Même bénévolement ! Je m'en bas les couilles du fric.

C'est un sujet intéressant sur lequel on devrait tous ce pencher, on a, à peu près tous, suivi ces cours d'SVT de loin, à moitier endormi par la voix monocorde du prof. Cependant, personne ne viendra te contredire sur ce que tu dis... Car c'est vrai, ton histoire est triste et il n'y a rien à ajouter.

Mais tu parles de l'immense tristesse de ta mère... Qu'en est-il de la tienne? Sur ce sujet, on peut, peut-être trouver quoi te dire pour essayer de l'aléger...

quand on parle de maladie génétique, je me sens triste...
J'ai la fille d'un ami à mes grands parents qui est atteinte de trisomie 21, j'admire les parents qui l'élèvent, qui l'aide à surmonter ce handicap...
Je comprends tout à fait ce que tu ressens... Franchement si t'as besoin d'en parler n'hésite pas, on est là.
Je veux pas faire de hors sujet mais(enfin jpense que ça n'a aucun rapport)... Moi quand j'étais plus jeune, on croyait que j'étais autiste... Alors on a faillit me mettre dans une école spéciale... Je ne veux pas m'étaler la dessus car ça me rappelle de très mauvais souvenirs.
Jpense que les personnes qui ont des préjugés la dessus, sont des personnes étriquée d'esprit.

Je ne peu pas nier qu'a partir du moment ou jai lu dans mon livret de famille que j'avais un deuxieme frere, et que j'ai demander le pourquoi du comment a ma mere, je me suis sentis concerné immediatement, meme si j'avais eu droit a la version soft ( "jai fait une fausse couche" ). Je ne sais pourquoi je n'ai jamais reussis a me dire qu'il était mort né, je restais persuadé sans vraiment savoir pourquoi, qu'il était vivant quand il est né.
Et quand j'ai u droit a l'histoire entiere, ma mere ma effectivement dis qu'il était vivant a sa naissance.

Je suis tres empathique de nature, dc la souffrance de ma mere ma atteint vrm profondement.
Quand a moi, oui je souffre de sa mort comme si j'avais été présente a sa naissance, comme si je l'avais tenu dans mes bras.
Sa peut paraitre gros, mais meme si je suis né apres lui et que je ne l'ai jamais vu, j'ai l'impression de le connaitre depuis toujours, car il a dans mon esprit une place tres importante, et qu'il me manque... c'est étrange non, de ressentir le manque de quelqu'un alors qu'on ne la jamais connu...

Tout le reste de ma famille a enfouis sa loin deriere elle, comme si sa n'avait jamais eu lieu, c'est pour sa que je trouve d'autant plus important qu'il continu de vivre dans mon coeur et dans celui de ma mere.

ma mère aussi a une fausse couche, et ça m'a marqué...Et résultat je n'ai pas envie d'être enceinte... (ma mère veut absolument que j'ai un enfant par insémination artificielle).
Au fond ta famille a oublié mais au fond d'eux, ils doivent être marqué, comme toi.
J'avais une amie qui a perdu sa petite soeur à la naissance, et elle réagit comme toi, et elle garde toujours une part d'elle dans son coeur.

Et ben... Dure expérience...

Ce qui me choque aussi c'est ceux qui disent traitent les gens de "trisomiques" au lieu de dire "con"...

Une fois, quelqu'un que je ne connais pas a sortit ça devant une femme qui apparemment avait eu un enfant trisomique ou un proche. Alors elle s'était effondré en larmes... J'étais vraiment impressionné de voir toute cette souffrance...

Enfin bon, c'est quand on voit des choses comme ça qu'on réfléchit...

Non ma famille a completement zappé, sa fait un bail qu'ils ont oublié !!! ils n'ont pas soutenu ma mere a cette époque, alors meme si l'un d'eux s'en souviens il dois se dire que la blessure est cicatrisée.

Ce n'était pas une fausse couche, elle a accouchée d'un enfant vivant, elle ma dis sa la premiere fois pour ne pas rentré dans les details.
Je comprends tout a fait que sa t'est marqué, moi c'est le contraire je veux absolument porter mes enfants, etre stérile serait la pire chose qui pourrais m'arriver.

Par contre a cause de ce cas de trisomie dans ma famille, je vais devoir faire tres attention pour mes grossesses, et je t'avoue que sa me trotte un peu aussi...

-humby- c'est pitoyable... ya vraiment des claques qui se perdent...

Message édité par : Mydriase

c'est normal que ça te trotte

c'est pareil pour moi j'ai trop peur de faire comme ma mère, de reproduire ça et de "tuer" avec cette fausse couche...
C'est tout de même grave que t'a famille n'est pas daigné à soutenir ta mère, c'est très important le soutient, je sais pas comment elle a fait ta mère, est c'est très courageux

Généralement une fausse couche c'est causé soit par un problème de développement du fœtus, soit parfois d'un problème dans l'utérus ou le col de l'utérus ou d'un problème d'hormones.
Ce n'est pas héréditaire, dc je pense que tu n'a pas de soucis a te faire de ce coté ci.

Oui j'admire ma mere pour tout sa. Et dire qu'on nous a cru faibles pendant des milliers d'annees, alors que peu d'hommes ne surmonteraient un accouchement, avec tout les problemes que sa peut engendrer...

Message édité par : Mydriase

Mydriase écrit:

Je suis tres empathique de nature, dc la souffrance de ma mere ma atteint vrm profondement. Quand a moi, oui je souffre de sa mort comme si j'avais été présente a sa naissance, comme si je l'avais tenu dans mes bras. Sa peut paraitre gros, mais meme si je suis né apres lui et que je ne l'ai jamais vu, j'ai l'impression de le connaitre depuis toujours, car il a dans mon esprit une place tres importante, et qu'il me manque... c'est étrange non, de ressentir le manque de quelqu'un alors qu'on ne la jamais connu...

C'est absolument normal comme réaction... Et quelque part tu le connait non? Tu l'as crée tout du moins...?

Trés bon topic, je suis éxactement de ton avis. Rien d'autre à ajouter

j'ai un problème d'hormone donc cela m'inquiète.

Mais franchement tu as beaucoup de courage miss